Vanina Pereyra vino de La Rioja embarazada para que intervinieran a su beba apenas naciera. Por problemas administrativos, su regreso quedó estancado. Y ella está desesperada.
Vanina Pereyra se encuentra en una pequeña habitación de un modesto hotel en el centro de Buenos Aires. Habla en voz baja porque su bebé de 42 días, Ema Luz, está durmiendo en sus brazos. Vanina tiene 40 años y es de La Rioja, donde vive con su familia. El 28 de junio viajó a Buenos Aires para que operaran a su hija por una enfermedad cardíaca congénita. No había nadie en La Rioja para realizar esta operación. Vanina pasa por días turbulentos con mucha tensión y miedo, y no puede evitar llorar. “Hay muchos días aquí en Buenos Aires, a solas con mi bebé, que es sensible. Hace una semana me dieron de alta, todo estaba listo para volver a La Rioja, pero resultó que había una separación entre el sanatorio y mi obra social, por lo que me dicen que tengo que esperar hasta que haya una ambulancia y me trasladen a la ciudad de La Rioja”, explica Vanina con un esfuerzo encomiable. Madre e hija fueron liberadas del Sanatorio Sagrado Corazón el 6 de agosto, aunque según Vanina esto podría haber ocurrido el 31 de julio, “y para entonces ya estaríamos en La Rioja”. Afirma que “mi hija dejó de tomar su medicación y tuvo un desarrollo muy bueno. De hecho, 48 horas después de la operación, le quitaron el respirador y a los 72 años le quitaron el drenaje. El 1 de agosto le pregunté al Dr. Alejandro Mansilla, que me dio el informe médico cuando nos iban a dar de alta, pero me contestó que Ema debía seguir en el hospital”. Vanina se derrumba, dice que estos son los 40 días más difíciles de su vida, que incluyeron el nacimiento, el nacimiento de su bebé, una delicada operación de corazón a la edad de sólo 20 días y un inesperado ataque con bomba: a través de un estudio genético, Ema Luz fue diagnosticada con el Síndrome de Edwards, un grave trastorno genético que afecta a uno de cada 6.000 recién nacidos y que pone en riesgo su vida. Vanina está casada, tiene otros tres hijos (gemelos de 11 años y un niño de 16 años) en La Rioja, y necesita el apoyo de su hogar y los chequeos regulares de su bebé que su estado de salud requiere.
“Estuve una semana en un hotel, sin ningún control y sin ningún punto de contacto por si le pasaba algo a mi hija, porque dijeron que cuando salí del Sagrado Corazón ya estaba fuera del sistema médico. No entiendo nada, tengo miedo de enfermar, estoy desesperado”. La falta de respuestas ha puesto a Vanina en un estado de alarma. Antes de ser dada de alta del Sanatorio Sagrado Corazón, “el personal del departamento de admisiones me informó que ya se había arreglado mi derivación al Hospital Materno-Infantil de La Rioja, donde, cerca de mi casa, pueden examinar el pequeño corazón de mi hija y conocer un poco más sobre este diagnóstico, que parece ser grave. Pero estoy seguro de que no me rendiré. Hay un equipo médico esperándome”. Cuando ya está “liberada” de su hotel, se entera de que la administración de su remisión se ha paralizado. “En el sanatorio me dijeron que desde que salí del hospital no podían hacer nada más porque ya estaba fuera del sistema, y con mi trabajador social Osecac, que estaba en muy mala posición, me dijeron que me avisarían si tenían ambulancias disponibles. Esperar en el hotel y tener paciencia”. Los ojos de Vanina se llenaron de indignación, tuvo que ir a tres oficinas de Osecac con el bebé en sus brazos – se gastó 1.000 pesos en un taxi – en busca de una respuesta. Nuestras fuentes se dirigió a la trabajadora social, donde un empleado que quería permanecer en el anonimato respondió: “No podemos seguir, el sistema se ha colapsado. Hay mucha gente del interior del país que tiene que volver a sus provincias. Tenemos el caso de Vanina Pereyra y su hija en la agenda, tan pronto como tengamos una ambulancia, será transferida”. ¿Puede la provincia de La Rioja hacer algo con la falta de coordinación entre el sanatorio y el trabajo social? Armando Molina, secretario del gobernador Ricardo Quintelas, prometió trabajar con él: “Trataremos de obtener la autorización necesaria para que pueda entrar en la provincia inmediatamente”. Fabiana Oviedo, representante de la Casa de La Rioja, confirmó que desconocía el caso, del que acababa de enterarse a través de una dirección de nuestras fuentes que había tendido un puente con el gobierno provincial. “Queremos ayudar a Vanina, para eso estamos, y veremos si podemos conseguir una ambulancia con equipo médico con el equipo de traslado que pertenece a la Consejería de Salud de La Rioja”. “Entendemos la desesperación de la madre, también entendemos lo que ha pasado, pero no sabemos qué pasó con la obra social que se suponía que iba a asumir este liderazgo”, escapa Oviedo, añadiendo “Queremos conseguir una ambulancia porque creemos que para un viaje tan largo sería más prudente que un taxi, como nos dijo Vanina, que también tendría que hacer un frotis, condición para cruzar las diferentes provincias”. El insomnio y las preocupaciones socavan la calma de Vanina, quien dijo a los medios de comunicación sobre su insomnio en la madrugada de este jueves. “Mi cabeza no se detiene, estoy listo para subir a un taxi, casi lo he confirmado. Estoy a punto de conseguir el dinero, me va a cobrar 38.000 pesos. Espero obtener el permiso para ir a las provincias, si puedo conseguir todo lo que llevo conmigo… Ya no lo soporto, quiero irme de todos modos, mi hija está perdiendo los días dorados aquí en Buenos Aires. Ema Luz alimenta su leche con una sonda nasogástrica, y lo que pasó el domingo pasado hizo que Vanina estuviera aún más inquieta. “El bebé se movió y se sacó el tubo, y yo no sabía cómo volver a ponerlo, no me lo explicaron en ese momento, no pregunté, así que corrí a la Guardia del Sagrado Corazón por la noche para que me lo pusieran de nuevo”, respira y se detiene por un largo tiempo. La historia comenzó hace 45 días Vanina Pereyra llegó a Buenos Aires el 28 de junio. En el Instituto de Obstetricia Médica (IMO) Ema nació el 1 de julio. A los 18 días, madre e hija fueron trasladadas al Sanatorio Sagrado Corazón, donde la bebé fue sometida a una cirugía cardiovascular el lunes 20 de julio. “Aunque estaba preparada desde hace meses, fueron nueve horas de gran agonía, pero afortunadamente salió bien”, dice Vanina, que trabaja como secretaria en un bufete de abogados. Aparte del esperado nacimiento de Ema, el viaje de Vanina a Buenos Aires “parece una película de terror sin fin”, dice. El hecho es que la enfermedad cardíaca no era el único tema delicado. “El 16 de julio, cuatro días antes de la operación, estaba feliz porque mi bebé pudo tomar una teta por primera vez, aunque tenía un catéter. Ese mismo día, recibí los resultados de un estudio genético que se había realizado el 1 de julio porque mi hija tenía pequeñas deformaciones en sus dedos meñiques, en su pecho… Y me dicen que Ema tiene el Síndrome de Edwards. Esta bomba dejó a Vanina paralizada 96 horas después de una delicada operación. “La información me la dieron los neonatólogos de la OMI, y fue tan burda que al principio sentí más rabia por ella que miedo a lo que vendría. Al final me dijeron que me preparara para el hecho de que mi hija tendrá de 3 a 6 meses de vida”. En un intento por recuperarse, Vanina se sumergió en Internet para investigar el Síndrome de Edwards. “¿Y si no es tan malo como me dijeron? Tal vez mi hija llegue a los 8, 9, tal vez más…” Exhausta, Vanina no deja de pensar, viaja en el tiempo, se anticipa, va y viene. “Doce horas en el hospital acompañaron a mi bebé y le dieron toda la energía y fuerza que necesitaba, pero por la noche volví a mi hotel y me desplomé. Estaba sufriendo antes de la tristeza, el peor dolor de mi vida”. Sin embargo, la rápida recuperación de Ema después de la cirugía le dio a su madre esperanza, “esperanza de que me impusiera”. De allí a una forma segura para regresar a casa lo antes posible y continuar el tratamiento en el Hospital Materno Infantil, cuya directora, Viviana Pérez, le informó que un equipo médico la estaba esperando para atender a Ema. El miedo a ser dado de alta comenzó a corroer las cutículas de Vanina. “Mi preocupación era que a dos camas de distancia del lugar donde estaba mi hija, había niños muy débiles con posibles infecciones de coronavirus. Les dije a los médicos que estaban tratando a mi bebé que esa proximidad era un peligro latente, que eso no podía suceder, pero no me dieron un bolígrafo, así que sólo quería irme, volver a La Rioja y esperar la derivación apropiada, que supuestamente estaba arreglada. Hasta que unos días después hablé con el director del hospital de La Rioja, quien me aseguró que nadie de Buenos Aires había pedido nuestra referencia. La indignación de Vanina tuvo que ver con el hecho de que el procedimiento entre el sanatorio y el trabajo social del primero se iba a llevar a cabo, lo que nunca ocurrió, por lo que después de más de un mes de vivir en una situación límite, la madre tuvo que organizar un traslado, que debería haber tenido lugar. “Estoy listo para presentar una demanda por abandono, ya he discutido todo con mi abogado, pero ahora mi prioridad urgente es volver a casa”.
Fuente: clarín
