El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se celebra el último día del mes de febrero. El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna EPOF a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico, acompañamiento, seguimiento médico y tratamiento.
Medios Provincia dialogó con la Médica Cirujana Miriam Aguilar, quien informó las enfermedades poco frecuentes. Indicó que afectan a 1 de cada 2 mil habitantes, a 1 de cada 20 mil y a 1 de cada 10000, «hay cerca de 8 mil enfermedades poco frecuentes, eso hace que la población mundial y Argentina padezcan algunas de estas enfermedades», dijo.
Destacó que «este día es para concientizar y visibilizarlas, porque sino las conocemos no sabemos de que se tratan. También para recordar que hay una ley que ampara a las familias desde el momento del diagnostico.
La mayor parte de estas enfermedades son de origen genético, crónicas, progresivas y degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada. Las enfermedades raras se caracterizan por presentar dificultades diagnósticas y terapéuticas.
